難病医療費助成制度に係る臨床調査個人票等の取得に係る患者の自己負担軽減を求める意見書

難病医療費助成制度に係る臨床調査個人票等の取得に係る患者の自己負担軽減を求める意見書

　我が国では、治療方法が確立していない希少な疾病、長期にわたり療養を必要とする疾病等の指定難病と診断された患者に対し、医療費の経済的負担を軽減する助成制度が設けられており、患者及びその家族が安心して治療及び療養を受けることができるよう支援する重要な制度である。
　しかし、難病医療費助成制度の新規申請及び更新の手続においては、臨床調査個人票その他必要とされる文書の添付が求められており、医療機関におけるこれらの文書作成に伴う料金を患者が支払っている。
　難病患者の中には、疾病の症状、障がい、治療の継続等により、就労の継続が困難であったり、就労時間が制限されたりしている者も少なくない。そのような状況にある難病患者にとって、医療費以外に必要となる費用は、軽視できない経済的負担となっている。
　難病患者が安心して必要な治療及び療養を受けられるようにするためには、難病患者の経済的負担を軽減する仕組みを整備することが必要である。
　よって、本県議会は、国において、以下の事項について、必要な措置を講じられるよう強く求める。

記

１　難病医療費助成制度の新規申請又は更新の手続等に必要となる臨床調査個人票その他必要とされる文書について、全国的な費用の水準及び仕組みを調査した上で、患者の自己負担を軽減する取組を検討すること。
２　難病患者及び患者団体の意見を十分に聴取することにより、難病医療費助成制度の新規申請及び更新の手続等における経済的負担の実態を把握した上で、難病患者が経済的な理由によって必要な制度利用を断念することのないよう、改善を検討すること。
３　長期の療養が必要な難病患者の負担軽減を図るため、難病医療費助成の認定の有効期間を疾病の種類又は症状の固定の程度に応じて長期化し、慢性的な疾病については更新手続の頻度を下げること。

　以上のとおり、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。

　　令和８年１０月１６日

三重県議会議長　　藤田　宜三

（提出先）
衆議院議長
参議院議長
内閣総理大臣
財務大臣
厚生労働大臣