骨髄バンクのドナー登録者・患者の支援情報
骨髄バンク事業での県の責務としては、「移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する法律」に規定される基本理念に則り、国との適切な役割分担を踏まえて、移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進に関する施策を策定し、及び実施することとされています。
具体的には、骨髄バンクのドナー登録の推進を図る普及啓発に加え、保健所等でのドナー登録の受付窓口の開設等があり、これらの多くを全国骨髄バンク推進連絡協議会の会員でもあるボランティア団体「三重県骨髄バンク推進連絡協議会（勇気の会）」と協力して実施しています。
そこで、これらの活動を補足するために、ドナーとして登録されている方と造血幹細胞（骨髄又は末梢血幹細胞）の移植を待つ患者の方を対象にして、その方々の支援（助成）につながる情報をとりまとめて紹介します。
- 登録した氏名又は住所にお変わりはありませんか？
- 骨髄・末梢血幹細胞の提供までの流れやドナー補償・助成の制度をご存知ですか？
- その他に何か疑問や提供に際してのご不安やお悩みを抱えていませんか？
- 最新の研究・治療に協力できることをご存知ですか？
ドナー登録をされている方への情報
登録した氏名又は住所にお変わりはありませんか？
氏名又は住所に変更が生じた場合は、次のリンク先で登録内容の変更の手続きをお願いします。
患者とHLA（Human Leucocyte Antigen：ヒト白血球抗原）の型が一致したとしても、ドナー登録をされている方と連絡がとれないことには、患者とのコーディネートが不調に終わってしまいます。
治療を望む患者の方の希望をかなえるためにも、登録内容の更新にご協力ください。
- 骨髄バンクドナー登録内容・変更手続き：日本赤十字社
骨髄・末梢血幹細胞の提供までの流れやドナー補償・助成の制度をご存知ですか？
日本骨髄バンクは、骨髄・末梢血幹細胞提供あっせん事業者として、骨髄又は末梢血幹細胞の提供までの連絡調整のほか、民間の団体傷害保険の活用によるドナーの傷害補償の業務も行っており、その提供による入院で給付金が支払われる保険商品の紹介等を含めて、次のリンク先ではこれらの情報を発信しています。
また、ドナー補償のための骨髄バンク団体傷害保険には、平成18年3月から血縁の移植ドナーとなる方も加入できるようになりましたが、この場合は一般社団法人日本造血・免疫細胞療法学会への「ドナー登録」が前提となるために、詳細は主治医の先生にお尋ねください。
その他には、骨髄又は末梢血幹細胞を提供されたドナーに関して、その提供の最終同意の後に要した通院、入院等の経費を助成する制度を設けている自治体等を確認することができます。ただし、助成制度の詳細は、その制度を設ける自治体等へ直接お問い合わせください。
- ドナー登録されている方へ：公益財団法人日本骨髄バンク
- ドナー登録されている方へ″骨髄・末梢血幹細胞の提供までのながれ"：公益財団法人日本骨髄バンク
- ドナー登録されている方へ"ドナー補償のための骨髄バンク団体傷害と適用された事例等″：公益財団法人日本骨髄バンク
- ドナー登録されている方へ"提供により給付金が支払われる保険"：公益財団法人日本骨髄バンク
- ドナー保険について：一般社団法人日本造血・免疫細胞療法学会
- 松阪市骨髄移植ドナー支援事業：松阪市
その他に何か疑問や提供に際してのご不安やお悩みを抱えていませんか？
全国骨髄バンク推進連絡協議会では、平成16年9月から「ドナーサポートダイヤル」を開設し、ドナー登録をされている方のみならず、その家族、関係者等からの相談にも応じています。また、相談員としては、同協議会及び加盟団体の推薦を受けた男女各2名のドナー経験者が対応し、その経験を踏まえた情報提供が可能であり、相談内容は秘匿されますし、骨髄提供を強く勧めるものでもありませんのでご安心ください。
なお、同協議会は、昭和62年12月に発足した「全国骨髄バンクを進める会」を前身としており、骨髄バンクの推進のために草の根運動を展開しているボランティア団体が加盟する特定非営利活動法人（NPO法人）です。
また、日本骨髄バンクが運営するスペシャルサイト″教えて ばんこちゃん″では、ドナー経験者及び移植を受けた患者の方のインタビュー記事が掲載されており、ドナー登録者の皆様に支えられている骨髄バンクの実情をご理解ください。
- ドナーサポートダイヤル（フリーダイヤル）：特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会
- スペシャルサイト″提供者さんのインタビュー″：公益財団法人日本骨髄バンク
- スペシャルサイト″患者さんのインタビュー″：公益財団法人日本骨髄バンク
- スペシャルサイト応援の声″：公益財団法人日本骨髄バンク
- スペシャルサイト″提供者家族・職場の声″：公益財団法人日本骨髄バンク
最新の研究・治療に協力できることをご存知ですか？
京都大学iPS細胞研究所（CiRA）では、ドナー登録をされている方から提供を受けた試料（血液）をもとに、再生医療等の細胞移植治療に適したiPS 細胞を作製し、国内外の研究機関及び医療機関へ迅速に提供できるようになることを目的としたプロジェクトが日本赤十字社、日本骨髄バンク等の協力で進められています。
ただし、このプロジェクトに協力できる方は、平成28年4月以降の骨髄バンクの新規登録者、かつ、HLAが拒絶反応の起きにくい型であることが条件になります。
その条件に該当する方には、日本赤十字社から案内文書が届きますので、このプロジェクトへの参加はご自身の意思でお申込みいただくことになります。また、試料の提供に応じる場合は、京都大学医学部附属病院へ出向く必要がありますが、交通費（必要に応じて宿泊費を含む。）はご負担いただく必要はありません。
- 再生医療用iPS細胞ストックプロジェクト：国立大学法人京都大学iPS細胞研究所
- 再生医療用iPS細胞ストックへの協力について：公益財団法人日本骨髄バンク
患者の方への情報
病気やその療養のことでお悩みではありませんか？
骨髄又は末梢血幹細胞の移植が必要な患者及びその家族の方には、各種の相談窓口が設けられています。
日本骨髄バンクは、患者の方により良い治療の選択をしていただくために、骨髄バンクの利用法、コーディネートの進み方、治療法の選択、骨髄・末梢血幹細胞移植に要する費用等の相談に応じているほか、次のリンク先では闘病にも役立つ情報を発信しています。
全国骨髄バンク推進連絡協議会では、白血病、悪性リンパ腫、再生不良性貧血等の血液疾患により、移植を検討中であるだけでなく、移植片対宿主病等の移植による合併症を抱える患者及びその家族の方も対象にした相談窓口を設けています。この窓口では、医療情報に精通したボランティアのほか、健康を取り戻した患者及びその家族が中心となり、その貴重な闘病体験を踏まえた助言を行っているほか、第2及び第4土曜日には血液専門医（移植医）が対応し、専門的な医療の相談にも応じています。
また、県内のがん相談支援センターは、白血病、悪性リンパ腫、多発性骨髄腫等のがん患者及びその家族の方を対象に療養生活で生じる不安や疑問に関する相談に応じ、がんに関するさまざまな情報提供も行っており、病院内に設けられたがん相談支援センターでは受診者以外の方からの相談も引き受けています。
- 患者さんへ″患者さんへ（患者問い合わせ窓口）：公益財団法人日本骨髄バンク
- 患者さんへ"患者さん・ご家族のための相談窓口・支援団体や患者会″：公益財団法人日本骨髄バンク
- 患者電話相談"白血病フリーダイヤル"：特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会
- 県内のがん相談窓口：三重県がん相談支援センター
移植その他の経済的な支援制度をご存知ですか？
全国骨髄バンク推進連絡協議会は、骨髄又は末梢血幹細胞の移植を経済的な理由で受けることが困難な方、血液疾患で長期に亘る分子標的薬治療による経済困窮者の方、及び移植や抗がん剤治療を開始予定で将来のために精子・未授精卵子の保存を希望される方を対象に各々基金を活用した支援制度を設けています。
がんの子どもを守る会では、小児がんの医療費は一部を除いて、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となりますが、治療期間が長期に亘ることにより、保護者の付添いによる二重生活等で経済的負担が生じるため、小児がんを発症した患児の家族の方を対象に経済的援助を行っています。
また、日本骨髄バンクでは、骨髄バンクの利用による患者負担金の免除による経済的な支援制度を設けているほか、併せて医療費の公費助成等の制度を次のリンク先で紹介しています。
- 佐藤きち子記念"造血細胞移植患者支援基金"：特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会
- 志村大輔基金：特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会
- こうのとりマリーン基金：特定非営利活動法人全国骨髄バンク推進連絡協議会
- 患者さんへ"経済面での支援制度"：公益財団法人日本骨髄バンク
- 療養援助事業：公益財団法人がんの子どもを守る会
移植を受けることができる医療機関をご存知ですか？
一般社団法人日本造血・免疫細胞療法学会は、骨髄・末梢血幹細胞提供あっせん事業者（日本骨髄バンク）及び臍帯血供給事業者（さい帯血バンク）から提供される造血幹細胞を用いて移植を行う施設を診療科単位で認定しています。また、これに必要な具体的な作業では、日本骨髄バンク、日本造血細胞移植データセンター及び日本赤十字社が連携して進めています。
県内で移植を受けることができる医療機関としては、同学会から認定された三重大学医学部附属病院（小児科・血液内科）と日本骨髄バンクが認定した伊勢赤十字病院（血液内科）がありますが、平成30年4月1日からは非血縁者間の造血幹細胞移植を行うためには同学会の認定が必要になります。
なお、三重大学医学部附属病院では、お子さまが患者である家族の方を対象にして、安価で長期滞在ができ、安心して治療に専念してもらえるように、小児患者及びその家族が利用できるゲストハウスを同病院敷地内に設けています。また、がんの子どもを守る会においても、同病院の近くで宿泊施設を提供しています。
- 患者さんへ"移植認定病院"：公益財団法人日本骨髄バンク
- 移植施設認定基準：一般社団法人日本造血・免疫細胞療法学会
- 移植データ"日本の移植実績"：一般社団法人日本造血細胞移植データセンター
- ゲストハウス"ハーモニーハウス"：国立大学法人三重大学医学部附属病院
- 宿泊施設運営事業：公益財団法人がんの子どもを守る会
