三重県個人情報保護審査会 答申第９１号
平成２４年 ２月 ８日
三重県知事 様
三重県個人情報保護審査会 会長 浅尾 光弘
個人情報の取扱いに関する制限の適用を除外する事項について（答申）
平成２４年１月１０日付け健福第０９・|８５６号で諮問のありましたこのことについて、その理由や必要性等を審査しました結果、当審査会の意見を下記のとおり答申します。
記
１ 諮問事項（個別諮問事項）
学術研究のための難病相談記録の提供に関する目的外利用及び提供の制限の原則の適用を除外する事項（条例第８条第１項第７号）
２ 審査会の意見
諮問された学術研究のための難病相談記録の提供については、難病患者が疾病や障害をもって地域で生活するときに必要な社会資源など療養環境に関する状況を分析することを目的として実施され、その成果が、難病患者の療養支援や療養環境整備に活かせるものであることから、個人情報の提供には公益上の必要性が認められ、また、提供先の研究組織の研究者は、難病患者の相談対応や療養支援活動等を長期間行っており、難病患者の療養支援等に対する知識や理解が深いと判断されることから、目的外利用及び提供の制限の原則の適用を除外することが適当であると認めます。
なお、提供する情報は必要最小限の範囲内とし、提供先において個人情報の適切な管理措置が講じられるよう、また、公表を行う場合には個人が識別できない形で行うよう指導されることを要請します。
３ 実施機関からの諮問内容
| 事項 | 学術研究のための難病相談記録の提供 |
|---|---|
|
提供する個人情報 の類型及び内容 |
三重県難病医療連絡協議会にある難病医療相談患者ファイル及び難病医療相談記録にあるすべての事項の情報を提供する。（氏名、病名、年齢、性別、地域、病状・機能障害の程度、人工呼吸器装着の有無、相談対応期間、相談対応回数、認知機能障害の有無、介護状況、療養場所、相談内容等） |
| 提供先 | 筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者支援の研究組織
研究責任者 〇〇〇〇 研究担当者 〇〇〇〇 |
|
目的外で個人情報 を提供する理由又 は必要性 |
・対象者に非生存例や転居等も多く、対象者全員からの文書による同意を得ることが物理的に困難。
・難病患者が、疾病や障害をもって地域で生活するときに必要な社会資源など療養環境に関する状況を分析する。 ・ALS患者支援に必要な要因を、多職種支援チーム活動に焦点をあてて対応するべき問題を明らかにする。 ・長期にわたる療養生活を送る患者・家族を支えるためのより良い体制作りを構築する。 |
